PriamurMedia, 30 июня. В городе, где жизнь идет своим чередом — работа, дом, повседневные заботы, — есть люди, для которых чужая боль становится личной ответственностью. Они живут не по календарю, а по историям. Не по новостям, а по медицинским выпискам. И каждый их день — это попытка успеть.
Фонд помощи тяжелобольным детям, взрослым и их семьям, попавшим в тяжелую жизненную ситуацию, "Большая медведица" в Свободном — это команда людей, которые не умеют проходить мимо. За пять лет работы они научились главному: даже самая маленькая помощь может круто изменить чью-то судьбу.
О том, как устроена благотворительность изнутри, почему помощь не всегда приходит вовремя и что остается за кадром громких историй — в беседе с руководителем фонда Анастасией Новожоновой.
— Анастасия, как появился фонд и чем он живет сегодня?
— Все началось с очень простого, но болезненного вопроса: а куда уходят деньги, которые люди переводят, когда хотят помочь? Так пять лет назад и родилась идея фонда.
Тогда благотворительные сборы чаще всего велись на личные карты. И, к сожалению, далеко не всегда можно было отследить их дальнейшую судьбу. А ведь люди переводят не лишнее — часто последнее.
В команде фонда собрались люди с волонтерским опытом — кто-то состоял в поисково-спасательных отрядах, кто-то занимался добровольческой деятельностью. Мы понимали, как все устроено изнутри, и хотели создать прозрачную, контролируемую систему помощи. Так родилась идея создать официальный, прозрачный фонд. Собрали команду — друзей, знакомых, тех, кому можно доверять — и начали.
Сегодня за нашими плечами 20 семей, которым удалось помочь. Это и дети, и взрослые с тяжелыми диагнозами. Некоторые возвращались к нам снова — потому что иногда болезнь не пропадает после одного курса.
Мы не работаем "вслепую": каждый случай подтвержден документами. Мы оплачиваем реабилитации, помогаем с лекарствами, медицинским оборудованием, организуем поездки к месту лечения. Все — максимально прозрачно.
— Сколько человек нуждаются в помощи? И с какими диагнозами вы сталкиваетесь чаще всего?
— Наши возможности ограничены: мы ведем один сбор в один период. Иногда сроки сбора увеличиваются — это зависит от скорости поступления пожертвований. Формально "очереди" у нас нет — есть люди, которым мы уже помогли, и те, кто только готовится обратиться.
Чаще всего — это дети с диагнозом ДЦП. И почти всегда за этим диагнозом стоит целый комплекс проблем. Это детки, которым нужна не разовая помощь, а постоянная, из года в год.
И именно поэтому такие сборы — самые тяжелые. Потому что люди понимают: это не один раз. Это путь длиной в жизнь.
Также часто встречаются задержки психоречевого развития, сенсомоторная алалия — все, что связано с нарушением работы мозга.
— Многие считают, что фонд — это про сбор денег. Каков на самом деле круг обязанностей сотрудников?
— Сбор — это только вершина айсберга. Наша работа — это гораздо больше.
Все начинается с заявки. Мы изучаем документы, оцениваем ситуацию, ищем возможные варианты помощи. Если речь идет о реабилитации — получаем программу и расчет стоимости. Если необходимо организовать поездку — подбираем транспорт, сравниваем тарифы, ищем оптимальные варианты.
Далее следует юридическая часть: заключение договоров, оформление согласий на обработку персональных данных, подготовка всех необходимых документов.
После этого начинается сам сбор: мы готовим тексты, визуальные материалы, определяем сроки, публикуем информацию.
По завершении сбора контролируем оплату. Если сумма собрана полностью — оплачиваем все. Если нет — ищем возможность частичной оплаты.
Кроме того, мы ведем социальные сети, стараемся регулярно публиковать материалы, взаимодействуем с аудиторией, ищем партнёров. Участвуем в городских мероприятиях, организуем собственные — от камерных встреч до масштабных благотворительных ярмарок.
И все это — без зарплат. Просто потому что иначе нельзя.
Команда "Большой медведицы" - люди с волонтерским опытом. Фото: личный архив Анастасии Новожоновой
— Был ли в вашей жизни личный опыт, который привел вас в благотворительность?
— У меня такого опыта не было. Но толчком к созданию фонда стала история, произошедшая с близкой знакомой нашего основателя. Ее ребенок тяжело заболел, а затем серьезный диагноз поставили и ей самой.
Семья оказалась в ситуации, когда без помощи извне просто не справиться. И именно тогда стало понятно: если не создавать систему — люди так и будут оставаться один на один со своей бедой.
— Почему люди все чаще обращаются в фонды? Разве государственная помощь не работает?
— Работает, но часто — слишком медленно. А в нашей сфере время — это критический ресурс.
Например, государство может обеспечить лекарством, но его хватает на три месяца, а курс лечения рассчитан на два года. Или препарат просто отсутствует — и его нужно ждать. А прерывание лечения может иметь серьезные последствия.
Есть и ситуации с квотами: помощь есть, но очередь неопределенная. А ждать — значит рисковать здоровьем или жизнью.
— Какая правда о помощи чаще всего остается за кадром?
— Прежде всего — жизнь самих семей. Родители особенных детей ежедневно сталкиваются с огромной физической и моральной нагрузкой. Это постоянная борьба — за здоровье ребенка, за стабильность, за силы.
Особенно тяжело тем, кто воспитывает детей в одиночку. А если таких детей в семье двое — это колоссальное испытание.
За кадром остается и наша работа: тексты, которые пишутся со слезами на глазах, постоянное эмоциональное напряжение, страх не успеть помочь.
Я помню истории почти всех наших подопечных. Какие-то запоминаются больше, какие-то меньше. Но психологическая нагрузка просто колоссальная.
Например, не могу забыть, как трехлетнему Тимофею требовались слуховые аппараты и собрать нужно было 480 тысяч рублей. За помощью обратилась бабушка: у мамы мальчика тоже были проблемы со здоровьем, много сопутствующих диагнозов. Семья прекрасная, все работающие, но для поселка такая сумма неподъемная.
Сбор шел тяжело. Очень. Растянулся на несколько месяцев. Были моменты, когда казалось — мы не справимся.
Но мы начали искать варианты, консультироваться, проверять. И просто невероятное спасибо специалистам центра слуха в Благовещенске, которые помогли подобрать аппараты ничуть не хуже, с такими же параметрами, но вдвое дешевле. Нам к тому времени удалось собрать для Тимофея около 180 тысяч рублей, и, конечно, мы закрыли сбор и купили ребенку слуховые аппараты.
Это тот случай, когда ты понимаешь: все было не зря.
— Почему одни сборы закрываются быстро, а другие — с трудом?
— Мне тоже всегда был интересен ответ на этот вопрос. Наверное, потому что люди — это тоже эмоции, страхи, оценки.
Маленьким детям помогают охотнее. Взрослым — сложнее. Особенно если травма — результат несчастного случая. Начинаются вопросы: "А почему так произошло?", "А кто виноват?".
И это сильно влияет.
Есть и другая сторона — "привычные" диагнозы, такие как ДЦП. Люди видят их слишком часто и… устают. Это страшно звучит, но это правда.
— Поддерживают ли вас крупные компании или известные люди?
— Нет. Ни разу за пять лет никто не пришел и не сказал: "Мы готовы помогать системно".
Я сама предприниматель и понимаю, что 10 тысяч в месяц, перечисленные фонду, не принесут больших "минусов" компании, но для кого-то могут сыграть решающую роль. Но почему-то мы стучимся уже пять лет в закрытые двери.
О нас многие знают, нам улыбаются, хвалят, даже приглашали на планерку в городскую администрацию. Глава призывал помогать фонду, но дальше слов дело не идет.
Основу жертвователей составляют обычные люди. Те, кто переводит по 100–200 рублей.
Дважды поступали крупные суммы: 50 и 90 тысяч рублей. Но переводы были анонимными, и мы так и не узнали, кого благодарить.
— Что мешает людям включаться в благотворительность?
— Возможно, у некоторых еще присутствует недоверие и сомнение.
А есть еще внутренняя инертность. Знаете, когда человеку просто тяжело "включиться": лень зайти, прочитать, понять, нажать кнопку.
У всех своя жизнь, свои проблемы. И на чужую боль не всегда остается ресурс.
— Сталкивались ли вы с мошенничеством?
— К счастью, нет. И мы делаем все, чтобы этого не произошло.
— Какие мифы ранят сильнее всего?
— Что мы "забираем деньги себе". Это даже не обидно — это больно. Потому что за каждым рублем стоит чья-то история.
Мы полностью прозрачны и отчитываемся о всех "движениях" перед Минюстом и налоговой.
В такие моменты хочется сказать только одно: пусть вам никогда не придется оказаться на месте тех, кому мы помогаем.
— Что дает силы продолжать?
— Огромную роль играет поддержка людей. Любое участие — это вклад.
У нас были примеры, когда предприниматели или творческие люди помогали фонду: кто-то переводил процент от выручки, кто-то выпускал проекты в поддержку. Это и местный кондитер, и журналистка из Сибири, которую, наверное, вывел на нас закон шести рукопожатий… Мы помним и благодарим каждого.
Однажды фонду удалось получить городской грант, и на эти деньги мы провели благотворительный концерт. Но пока в Свободном затишье с грантами, а претендовать, допустим, на губернаторский, у нас банально не хватает времени. Потому что у всех, кроме фонда и основной работы, есть еще семьи и быт. И до этого мы просто пока не дошли, не доросли. Но планируем обязательно.
Мечтаю открыть пункт вещевой помощи — очень много желающих поддержать нуждающихся. Для этого нужно отдельное помещение, которого пока нет, и привести его в порядок: как минимум поставить шкафы для хранения и стиральную машинку, чтобы потом раздавать вещи семьям.
Но мы не будем останавливаться. Остановиться — значит согласиться, что кто-то останется без помощи. А мы не можем этого позволить.
