Светлана Саитова не понаслышке знает, каково это — воспитывать ребенка со страшным диагнозом ДЦП. Личный опыт помогает ей и в работе — уже несколько лет она возглавляет благотворительный фонд "Мама". Корр. ИА PriamurMedia поговорила с амурчанкой и узнала, кто может обратиться за помощью в организацию, насколько приспособлен Благовещенск для людей с инвалидностью и что делать, когда опускаются руки.
"Это очень тяжело принять и поверить"
У Светланы трое детей. Младшая, Маргарита, сейчас ходит в седьмой класс. Она может наклоняться, приседать, самостоятельно подниматься на пятый этаж. Казалось бы, такие простые действия для ребенка в случае с Ритой — результат долгого и сложного пути.
— Диагноз ДЦП ей поставили в год. Сначала все было нормально, а потом она слегла. Не сидела, не переворачивалась, не поднимала голову. Когда врач написала диагноз, я сначала не могла разобрать, дала маме. А она мне говорит: "Света, там ДЦП под вопросом!". Я сначала даже не поняла, что это вообще такое. А потом не могла поверить. Родителям это очень сложно принять, на своем опыте знаю, — вспоминает Светлана.
В пять лет Рита впервые пошла самостоятельно. Светлана рассказывает, как водила ее в садик, занималась реабилитацией дочери. В школе девочка сначала училась в коррекционном классе, после окончания четвертого года обучения ее перевели в обычный.
— Она отучилась два года, и я поняла, что это не дело. Там 30 детей, на переменах все бегают, надо переходить из кабинета в кабинет. Конечно, она ничего не успевала. Поэтому было принято решение перевестись в школу № 13, там есть специальные классы. Сейчас их учится 11 человек, мальчики ей портфели носят. В школу Маргарита ходит с удовольствием, хотя ей больше нравится общение, а не учеба, — улыбается Светлана.
Предложили принять участие в жизни фонда
Кроме школы, Маргарита занимается в бассейне, ходит с мамой на массажи, на каникулах уроки с логопедом и психологом. Только так — постоянными и регулярными занятиями — можно добиться прогресса. Однако восстановление и реабилитация ребенка с ограниченными возможностями здоровья — это не только сложный, но и дорогой процесс. И тут на помощь приходит "Мама". Работа благотворительного фонда началась еще в 2007 году, однако Светлана с нынешним советом пришли туда только в 2015.
Совет фонда "Мама". Фото: Фото: Светлана Саитова
— Союз женщин Амурской области во главе с Жаккелиной Орловой предложили принять участие в жизни фонда — и своим детям помогать, и другим, — рассказывает Светлана.
На сегодняшний день в фонде работают не только с детьми-инвалидами, но и со всеми, кто попал в трудную жизненную ситуацию. Это могут быть и взрослые, и целые семьи, которым требуется помощь.
— Конечно, предварительно мы просим документы. Если требуется какая-то операция, то сначала предлагаем воспользоваться различными государственными льготами, обратиться в соцзащиту. Если надо, консультируем по каким-то вопросам. Мы уже давно варимся в этой каше, знаем, куда идти, что делать и к кому лучше обратиться, — объясняет руководитель фонда.
Если решить вопрос с помощью государственных программ и квот не получается, то в фонде начинают искать другие пути. Например, Светлана рассказала, что к ним недавно обратилась мама, которая воспитывает двоих детей. Все было хорошо, но семья попала в пожар, и девочки сильно пострадали. Так как сразу инвалидность не ставят, а операцию надо было срочно провести в Москве, в фонде нашли спонсора. Он помог с оплатой, и семью отправили в больницу.
Главное — не прекращать работу
— Так же с момента нашего руководства мы занялись проведением всевозможных мероприятий для детей с ОВЗ: спортивных, благотворительных, развлекательных, — рассказала Светлана.
Сегодня в календаре фонда практически нет свободных мест. "Мама" сотрудничает с СДЮШ №1, с конноспортивным клубом, с различными школами и организациями города.
— Мы уже третий раз выступаем соорганизаторами "Амурской волны" — турнира по плаванию среди инвалидов. У нас есть свои спортсмены. Так же мы создали спортивную организацию для детей с нарушением опорно-двигательного аппарата. Сейчас подаем документы на членство во Всероссийскую организацию. Тогда наши дети смогут выезжать на соревнования и получать разряды, — объясняет руководитель фонда.
Один из обязательных этапов реабилитации - занятия в бассейне, конноспортивном клубе и на специальных тренажерах. Фото: Благотворительный фонд "Мама
Один из обязательных этапов реабилитации - занятия в бассейне, конноспортивном клубе и на специальных тренажерах. Фото: Благотворительный фонд "Мама
Дети под руководством опытных тренеров занимают призовые места на турнирах. Фото: Благотворительный фонд "Мама
Водить ребенка в бассейн, на массажи, заниматься с лошадьми и в залах на специальных тренажерах самостоятельно очень дорого, особенно для тех семей, где только один родитель. Фонд предоставляет эту возможность бесплатно, в рамках грантов и всевозможных проектов.
— У нас есть группа в мессенджере, там около 160 семей. Мы скидываем туда объявления о том, что проводим. Всегда стараемся смотреть, насколько активно родители с детьми ходят, занимаются, а кого приходится подталкивать. Бывает, нам пишут заявления, например, на бесплатную реабилитацию. И когда мы выигрываем проект или находим спонсора, то включаем туда или кого-то из новеньких, или тех, кто ответственно отнесется к этому, — объясняет Светлана.
Именно ответственный подход, отмечает амурчанка, играет ключевую роль в реабилитации детей. У тех, кто занимается длительное время, всегда будет прогресс. У кого-то снижается тонус, а значит — становится легче даже просто одевать ребенка, кто-то встает на ноги, учится ходить, садиться или плавать. Такие достижения дают силы работать дальше.
— Однозначно нельзя оставлять ребенка одного и опускать руки. Конечно, у нас тоже есть ситуации, когда происходят откаты назад и руки опускаются. Но все равно что-то остается, и ты опять двигаешься вперед, держишься за это "что-то". Это тяжело и психологически, и материально, поэтому мы стараемся работать и для своих детей, и для чужих, — говорит Светлана.
Стало намного лучше. Но еще есть, куда двигаться
За последние годы, отмечает руководитель благотворительного фонда, очень многое поменялось в лучшую сторону. Ведь раньше даже специальные места для инвалидов на парковке были редкостью! Появились новые виды реабилитации в детской городской больнице: например, специальная подвесная система экзарта. Открываются организации, которые работают с детьми с разными диагнозами, предоставляют бесплатно услуги логопедов, психологов и других специалистов.
— Некоторые школы сейчас проводят для детей с ОВЗ специальные мероприятия. Например, в 13-ой школе делали мастер-класс по кулинарии, совместно с 26-ой школой мы сейчас хотим создать проект по профессиям. Это поможет ребятам найти направления, в которых им хотелось бы развиваться, — объясняет Светлана.
Именно вопрос будущего занимает родителей детей с ОВЗ больше всего. Если есть нарушения только в опорно-двигательном аппарате, но сохранен интеллект, то можно получить профессию, например, в сфере информационных технологий.
- Хотелось бы, чтобы у наших детей был какой-то выбор. Мы вот тоже думаем, после школы — куда дальше? Я разговаривала с представителями торгового колледжа, там учатся дети с инвалидностью. Но в той же кулинарии — если есть проблемы с опорно-двигательным аппаратом — уже не перенесешь горячее, не всегда получится работать с плитой, духовкой. В информатике — надо чтобы голова работала, — рассуждает амурчанка.
Впрочем, в этом направлении тоже есть свои подвижки. Уже несколько лет в Благовещенске проводят чемпионат по профессиональному мастерству для людей с инвалидностью "Абилимпикс". Принять участие в нем могут и школьники.
— Я предложила дочке попробовать себя в компетенции "Фотограф", она согласилась. До этого, кстати, мы не рассматривали это направление вообще, а тут решили попробовать что-то новое, — говорит Светлана.
Очень важна поддержка
Благотворительный фонд "Мама" сегодня тесно работает с администрацией города, с тренерами, центрами и школами. Но главное — он дает возможность родителям детей с особенностями развития получить столь необходимую помощь.
— Нам иногда говорят — вот вы пенсию получаете на ребенка. Но ведь ему требуется постоянные занятия, и лекарства, и массажи. А если ребенком занимается только мама? Кто ее возьмет на работу, когда надо ребенка в бассейн, например, увезти, подождать, забрать, опять же школа, спортзал. Особенно тяжело, когда ребенок — колясочник, — делится амурчанка.
Один из обязательных этапов реабилитации - занятия в бассейне, конноспортивном клубе и на специальных тренажерах. Фото: Благотворительный фонд "Мама
Дети под руководством опытных тренеров занимают призовые места на турнирах. Фото: Благотворительный фонд "Мама
Один из обязательных этапов реабилитации - занятия в бассейне, конноспортивном клубе и на специальных тренажерах. Фото: Благотворительный фонд "Мама
Не менее важна и поддержка в семье. Светлана рассказывает, что старшие брат и сестра всегда переживают за Риту и радуются ее успехам.
— Старшая сестра помогает с английским. Сын у меня тренер по айкидо, он тоже ей показывал приемы. Ее очень подбадривает, когда они за нее болеют, приезжают посмотреть, как она занимаются. Вместе с братом и его другом Рита даже пробежала одну из дистанций на марафоне "Бег к мечте". Они ее с обеих сторон поддерживали, и в итоге она получила медаль, грамоту, футболку и рюкзак. Дочка была очень довольна! — вспоминает Светлана.
А главный вывод за годы, которые Светлана возглавляет благотворительный фонд, она сформулировала так:
— Результат всегда будет, главное — заниматься. А сидеть и руки опустить — это никуда не годится, ни для мамы, ни для ребенка!
